不久前的一場(chǎng)音樂(lè)會(huì)
天使知音沙龍
63個(gè)自閉癥孩子全上場(chǎng)了
我們?cè)诤笈_(tái)見(jiàn)到了
這些孩子和他們的家長(zhǎng)
大多數(shù)是媽媽
在許多有自閉癥孩子的家庭，都有一個(gè)全職照看的媽媽。她們犧牲了自己的青春、事業(yè)乃至人生，換來(lái)對(duì)孩子寸步不離的陪伴和保護(hù)，換來(lái)他們身上一點(diǎn)一滴的變化。
沒(méi)有閃躲和推脫，兩位自閉癥孩子的媽媽面對(duì)我們的鏡頭，講述了她們的故事。
以下是她們的自述↓
伍曉明（中）在銅管樂(lè)隊(duì)中 攝影：曾韻如
我曾經(jīng)覺(jué)得他像一張創(chuàng)可貼
我叫伍東衛(wèi)。在我的兒子曉明確診自閉癥之后，我很長(zhǎng)時(shí)間無(wú)法接受現(xiàn)實(shí)。我的理智告訴我應(yīng)該接受，可是情感上就是沒(méi)有辦法。
曉明出生在英國(guó)，他小時(shí)候語(yǔ)言發(fā)育比同齡人晚，還總是一個(gè)人玩。那時(shí)候自閉癥在英國(guó)社會(huì)的認(rèn)知也很缺乏，醫(yī)生說(shuō)，孩子可能是不習(xí)慣雙語(yǔ)環(huán)境，因?yàn)槲覀冊(cè)诩依镏v中文，在外面講英文。再加上他是男孩子，開(kāi)口本來(lái)就晚。
曉明4歲半的時(shí)候，因?yàn)樗职止ぷ髡{(diào)動(dòng)，我們一家人從英國(guó)來(lái)到上海定居，隨后才確診。
我一度很壓抑很郁悶，我覺(jué)得曉明就好像一張創(chuàng)可貼，貼在我身上永遠(yuǎn)也撕不掉了。曉明的爸爸看著我：你怎么可以這么說(shuō)呢？
有一段時(shí)間，曉明情緒起伏非常大，因?yàn)闁|西學(xué)不會(huì)，也無(wú)法用語(yǔ)言表達(dá)自己的情緒。我們請(qǐng)了美國(guó)特殊教育老師到家里來(lái)“救火”。有幾個(gè)月的時(shí)間，家中所有窗戶和門(mén)都被鎖上，所有利器都被藏起來(lái)，沙發(fā)也橫過(guò)來(lái)?yè)踝￡?yáng)臺(tái)。情況非常糟糕，我們每天都膽戰(zhàn)心驚，如履薄冰。
曉明在臺(tái)上跳爵士舞 攝影：曾韻如
還好我們終于都熬過(guò)來(lái)了。你知道嗎？為了教會(huì)兒子加減法，我整整嘗試了五年，幾度想要放棄，情緒壓力非常大。有一天他突然開(kāi)竅了，我高興地哭了。
因?yàn)樽蚤]癥孩子大都語(yǔ)言發(fā)展遲緩，數(shù)學(xué)、物理、化學(xué)對(duì)他們來(lái)說(shuō)很難，因?yàn)樾枰斫?。但音?lè)和繪畫(huà)是不需要語(yǔ)言的。曉明喜歡黑管、貝斯、鋼琴，這些樂(lè)器，他學(xué)得比同齡的普通孩子還要快。
我們是2018年加入天使知音沙龍的，第一次參加完活動(dòng)，我看到曉明從來(lái)沒(méi)有這么開(kāi)心過(guò)，回去的路上蹦蹦跳跳的。我們之前一直在普通學(xué)校里上學(xué)，但找了一個(gè)特教老師一對(duì)一教他，他還是很孤獨(dú)。他在這里找到了朋友。
除了音樂(lè)，曉明還喜歡畫(huà)畫(huà)，他下筆非常快，無(wú)須斟酌，毫無(wú)顧慮，畫(huà)得很好。他最喜歡畫(huà)的是公交車，因?yàn)橄氤酥卉嚾ズ芏嗪芏嗟胤健，F(xiàn)在的他，已經(jīng)可以獨(dú)自乘車出門(mén)了，去哪里乘哪輛車，他記得比我還清楚。他不再是我的一張創(chuàng)可貼了。
在天使知音沙龍，曉明有了好朋友，我也認(rèn)識(shí)了很多自閉癥孩子的家長(zhǎng)。我們互相支持，給彼此力量。很多東西別人是無(wú)法理解的。只有我們，同一條路上的人，可以達(dá)成真正的理解，因?yàn)槲覀冇兄嗤碾y處。
曉明已經(jīng)17歲了，我唯一希望的是，他以后可以做喜歡的事情，還可以自食其力，開(kāi)心地生活。開(kāi)心是最重要的。
自閉癥患者桐桐擔(dān)任鋼琴獨(dú)奏，與上海城市交響樂(lè)團(tuán)共同演奏《黃河》第四樂(lè)章 攝影：楊可欣
也許你們不懂，但我們有我們的快樂(lè)
我叫鄭音，今年46歲。我兒子桐桐在兩歲的時(shí)候確診自閉癥，從他4歲開(kāi)始，我辭職了全職照顧他，一直到現(xiàn)在，桐桐17歲了。這些年付出了很多，但從來(lái)沒(méi)有后悔過(guò)。
桐桐小時(shí)候時(shí)常躁動(dòng)，有很嚴(yán)重的睡眠障礙，還特別挑食，一頓飯要喂很多次。有時(shí)候太生氣實(shí)在忍不住揍了他，他也沒(méi)反應(yīng)。別的孩子都喜歡去兒童樂(lè)園，他卻大老遠(yuǎn)看著就跑。餐廳只去麥當(dāng)勞，別的哪兒也不去。
他還有很嚴(yán)重的語(yǔ)言障礙。他開(kāi)口很晚，直到現(xiàn)在也沒(méi)辦法準(zhǔn)確表露自己的情緒。我們也嘗試過(guò)語(yǔ)言訓(xùn)練，老師教他30個(gè)字，他花了1個(gè)半小時(shí)也記不下來(lái)。他也會(huì)嘗試著說(shuō)出來(lái)，可是別人聽(tīng)不懂，他就放棄了，什么都放在心里。
聽(tīng)說(shuō)學(xué)音樂(lè)對(duì)自閉癥孩子有幫助，桐桐從5歲就開(kāi)始學(xué)鋼琴。
剛開(kāi)始很難，別的孩子記不住五線譜上的小蝌蚪，在琴上找不到對(duì)應(yīng)的音符，他卻能很快找到，只是不知道音調(diào)是什么。差不多花了半年的時(shí)間，才慢慢懂得了每個(gè)音符對(duì)應(yīng)的音高。
桐桐不僅會(huì)彈鋼琴，還會(huì)拉低音提琴 攝影：楊可欣
自閉癥的孩子很刻板，他犯了一個(gè)錯(cuò)，你要糾正非常難，有時(shí)候要重復(fù)好幾百遍。
桐桐7歲的時(shí)候第一次加入天使知音沙龍，那年也是他第一次登臺(tái)表演，是在上海音樂(lè)廳。演出的時(shí)候我應(yīng)該比他還緊張，祈禱他不要出錯(cuò)，千萬(wàn)不要出錯(cuò)。他沒(méi)讓我失望。
他從小學(xué)開(kāi)始就參加過(guò)各種各樣的鋼琴比賽。有時(shí)候和普通孩子一起比賽，評(píng)委并不知道他是自閉癥孩子，照樣拿獎(jiǎng)。
音樂(lè)是他的語(yǔ)言。有時(shí)候在家里練琴，練著練著，遇到他喜歡的曲子，他會(huì)情不自禁露出笑容。這讓我很感動(dòng)。
桐桐在臺(tái)上跳爵士舞 攝影：曾韻如
雖然鋼琴?gòu)椀煤?，可是?dú)奏機(jī)會(huì)太少了，所以他12歲開(kāi)始學(xué)低音提琴，這樣就可以在樂(lè)隊(duì)里演奏，可以享受集體活動(dòng)的快樂(lè)。
這一次他在96歲指揮家曹鵬的指揮下，和上海城市交響樂(lè)團(tuán)一起演奏了鋼琴協(xié)奏曲《黃河》第四樂(lè)章。謝幕的時(shí)候，所有的觀眾都在為他鼓掌，我也為他感到驕傲。
我對(duì)現(xiàn)在的生活很知足。因?yàn)槲覀儾淮蛩阋诙€(gè)孩子，如果桐桐好一點(diǎn)，我們的生活就可以輕松一點(diǎn)。
養(yǎng)育自閉癥孩子的困難，你們想象不到。你們可以跟孩子達(dá)成深層交流，我們做不到，但你們的煩惱我們也沒(méi)有。也許你們不懂，但我們有我們的快樂(lè)，很平和很簡(jiǎn)單。
我們沒(méi)辦法跟別人比，但如果跟自己過(guò)去無(wú)趣的生活比，現(xiàn)在的生活已經(jīng)很有趣了。
前乒乓球世界冠軍在臺(tái)上教孩子們打乒乓球 攝影：曾韻如
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