2009年的一天，在湖南懷化一家醫(yī)院內(nèi)，

一位叫做劉興蓮的年輕女子產(chǎn)下了一名女嬰，

這名女嬰身長僅33厘米，體重也只有2斤1兩，

不僅如此，女嬰的眼睛、鼻子和嘴巴都相對突出，

下頜卻非常短小，五官看上去十分怪異，

一時間引發(fā)了不少人的圍觀和熱議，

連醫(yī)院大夫也說不出個所以然來。

那么，這名女嬰到底得了什么??？

這背后都隱藏著哪些不為人知的故事？

如今13年時間過去了，她現(xiàn)狀如何？

01、湖南80后女子生下一名“奇怪”的女嬰

劉興蓮是一名80后，出生于湖南省懷化市會同縣，

由于家境貧寒，高中都沒讀完就輟學(xué)打工了。

2006年，在家人的撮合下，

剛滿20歲的劉興蓮和一名叫做梁中南的男子結(jié)為夫妻，

婚后不久，兩人就有了第一個孩子，女兒梁亞梅。

梁亞梅出生的時候非常健康，還是一個“長腿寶寶”，

她的到來給這個小家增添了無盡的歡樂，

也讓梁中南劉興蓮夫婦倆真正體會到了初為父母的喜悅。

隨著大女兒梁亞梅逐漸長大，

劉興蓮就萌生了再生一個孩子的想法，

當(dāng)她把這個想法告訴給丈夫和父母后，

他們都表示了支持，就這樣，

劉興蓮和丈夫梁中南開始實(shí)施起了二胎懷孕計(jì)劃。

由于劉興蓮年輕底子好，沒過多長時間，

她就懷上了第二胎，得知該消息后，全家人都高興壞了。

不過劉興蓮自己倒是很淡定，

她仗著自己有過生育經(jīng)驗(yàn)，便沒有把產(chǎn)檢的事情放在心上，

直到懷孕近7個月時，有一天她突然小腹疼得厲害，

不得不去醫(yī)院檢查，這才順便做了第一次產(chǎn)檢。

經(jīng)過檢查，醫(yī)生告訴劉興蓮，

她肚子里的胎兒看上去偏小，

建議她去大醫(yī)院做個深入的檢查。

然而，劉興蓮并沒有把大夫的囑咐放在心上，

她覺得胎兒偏小是因?yàn)樽约鹤罱缘锰俣斐傻模?/p>

只要回去補(bǔ)充一下營養(yǎng)，胎兒很快就能長起來。

此時的劉興蓮并不知道，她腹中的胎兒之所以偏小，

是因?yàn)榛忌狭艘环N極其罕見的遺傳性疾病，

假如她知道了真相，肯定會做出不一樣的選擇，

可惜造化弄人，說什么都晚了。

幾個月后，劉興蓮終于迎來了生產(chǎn)的日子，

家人將她送進(jìn)了縣里的醫(yī)院，一起等待著新生命的到來。

在醫(yī)生的努力下，劉興蓮順利生下了一名女嬰，

但很快，醫(yī)生就發(fā)現(xiàn)了不對勁：

無論是五官長相還是身體結(jié)構(gòu)，

這名女嬰看著和其他的新生兒都有著很大的區(qū)別，

女嬰的眼睛和鼻子都很大，下巴卻又短又窄，

五官看上去極不協(xié)調(diào)，更要命的是，

女嬰身長只有33厘米，體重才2斤1兩，

比正常新生兒偏小了許多，甚至還沒有一個洋娃娃大……

02、出生于貧困家庭，病情十分罕見

然而還未等到劉興蓮和家人緩過神來，

剛出生的女兒就因?yàn)槲胙蛩l(fā)窒息，被送進(jìn)了搶救室，

后來經(jīng)過醫(yī)生的搶救和悉心治療，好不容易才脫離了危險(xiǎn)期。

當(dāng)劉興蓮的大女兒梁亞梅見到剛出生的妹妹后，

她天真地說道：“看，媽媽生了一只小貓咪！”

女兒的話雖然是童言無忌，

但卻像一根刺一樣扎在了劉興蓮的心頭，

此時的她心里五味雜陳，沒有絲毫當(dāng)母親的喜悅，

她的丈夫和家人也全都憂心忡忡，不知如何是好。

由于當(dāng)?shù)蒯t(yī)生技術(shù)有限，無法確定真正的病因，

因此醫(yī)生建議劉興蓮夫婦倆帶著女兒去大醫(yī)院看看，

不過劉興蓮和丈夫梁中南還是抱著一絲僥幸，

覺得女兒可能是營養(yǎng)不良，只要帶回家好好撫養(yǎng)，

說不定就可以恢復(fù)到和正常人一樣。

就這樣，劉興蓮夫婦倆帶著剛出生不久的女兒回到了家，

看著女兒幼小的身影，劉興蓮對丈夫說道：

“既然女兒長得這么小，干脆以后就叫她“小小”吧，

這個名字好聽也好記?！?/p>

為了給女兒小小補(bǔ)充營養(yǎng)，劉興蓮想盡了一切辦法，

除了喂母乳以外，

她每天都換著花樣給小小做各種營養(yǎng)輔食，

做到葷素合理搭配，十分的用心。

而小小的父親梁中南為了多賺些錢，

改善家里的生活條件，選擇離開老家去重慶打工，

一家四口被迫分隔兩地。

劉興蓮原以為在自己的精心照料下，

女兒小小一定可以慢慢恢復(fù)健康，可是，

事情的發(fā)展并沒有如她所愿，

眼看著時間一天天過去，

小小的身體卻沒有任何變化，

她既沒有長個，也沒有長體重，

還是和剛出生時一樣，又瘦又小，

一點(diǎn)兒也不像已經(jīng)滿月的寶寶。

不僅如此，小小還經(jīng)常生病，動不動就發(fā)高燒，

好幾次被送進(jìn)了急救室，情況十分危急，

所幸最后經(jīng)醫(yī)生搶救后，又脫離了生命危險(xiǎn)。

看著女兒的身體狀況遲遲沒有好轉(zhuǎn)，

身為母親的劉興蓮終于坐不住了，

在經(jīng)過和丈夫商量之后，

她便帶著女兒小小踏上了去往重慶的火車，

夫妻倆決定帶著女兒去重慶的大醫(yī)院做個深入的檢查，

看看女兒到底得了什么病。

抵達(dá)重慶之后，

劉興蓮和丈夫第一時間帶著小小來到了當(dāng)?shù)刈顧?quán)威的兒童醫(yī)院，

經(jīng)過醫(yī)生診斷，小小被初步確診為“腦門閉合癥”。

根據(jù)檢查報(bào)告顯示，小小的顱骨發(fā)育出現(xiàn)了異常，

從而影響了她的發(fā)育，這是一種非常罕見的先天性疾病，

以目前的醫(yī)療水平來看，無法徹底根治，

不過可以做輔助治療，但是治療效果沒有保證，

可能會有所好轉(zhuǎn)，也可能會對身體造成其它的傷害。

更重要的是，治療費(fèi)用極其昂貴，

不是一般普通家庭能承受的，

更別提像劉興蓮這樣的一個農(nóng)村家庭了。

面對高昂的治療費(fèi)用，劉興蓮夫婦倆不得不選擇放棄，

就這樣，劉興蓮又帶著女兒小小回到了懷化老家，

她的丈夫梁中南則辭去了之前的工作，

跟著工友去了福建做隧道工人，

雖然新工作很辛苦，但是掙得比從前多了一些，

家里的經(jīng)濟(jì)條件也有了一定的改善。

03、因長相怪異被村民非議和恥笑

回到老家后，劉興蓮并沒有破罐子破摔，

她依然從早到晚為女兒小小忙碌著，

竭盡所能照顧她的飲食起居，每天幾乎都是寸步不離，

生怕她有一丁點(diǎn)閃失。不僅如此，

大女兒梁亞梅也成了劉興蓮的好幫手，

不用上學(xué)的時候，她就留在家里幫忙照顧妹妹，

表現(xiàn)得十分懂事。

雖然全家人都視小小為寶貝，對她呵護(hù)備至，

但是村里有些人卻在背后議論紛紛，

他們經(jīng)常對小小的長相指手畫腳，

甚至嘲笑她像一只猴子，總而言之，

說什么難聽的都有。

每當(dāng)這個時候，姐姐梁亞梅就會主動站出來保護(hù)小小，

和那些不懷好意的人們理論一番，

絕不允許小小受到任何傷害。

隨著時間的推移，小小終于長大了一些，

她的身高從出生時的33厘米逐漸長到了47厘米，

體重也比從前重了些，但是和同齡人相比，

仍然有很大的差距。除此之外，

小小的病還影響到了她的智力和語言功能，

已經(jīng)2歲的她仍然不會說話，

只能艱難地發(fā)出咿咿呀呀的聲音，

靠著十分有限的肢體語言與他人進(jìn)行交流。

唯一讓劉興蓮感到欣慰的是，

小小身體里的各個器官都能夠健康運(yùn)行，沒有任何異樣，

而這些都要?dú)w功于劉興蓮日復(fù)一日的悉心照料，

她的努力付出終于有了回報(bào)，雖然這回報(bào)不高，

但是足以支撐她在這條艱難的道路上繼續(xù)走下去。

04、因一篇報(bào)道成為了“名人”

轉(zhuǎn)眼到了2012年，在這一年里，

小小迎來了自己的三周歲生日，生日當(dāng)天，

劉興蓮特意買了一個非常精美的生日蛋糕，

全家人陪小小度過了一個難忘的生日。

但是沒過多長時間，劉興蓮就發(fā)現(xiàn)了不對勁，

那就是小小的身高已經(jīng)很久沒有變化了，

一直停留在54厘米，體重僅有5斤左右。

除此之外，已經(jīng)3歲的小小仍然不會說話，

走路也需要人扶著，見此情景，

劉興蓮雖然嘴上不說，心里卻是焦急萬分。

可惜屋漏偏逢連夜雨，不久后，

小小得了重感冒，在縣醫(yī)院住了好幾天，

可病情一直沒有好轉(zhuǎn)，無奈之下，

劉興蓮夫婦倆只好帶著她去湖南省兒童醫(yī)院接受治療，

經(jīng)過醫(yī)生診斷，小小的肺部出現(xiàn)了嚴(yán)重的感染，

所幸發(fā)現(xiàn)還算及時，沒有威脅到生命。

不過，接下來的治療過程卻讓劉興蓮備感揪心，

按照醫(yī)生的要求，

小小每天需要輸入一瓶容量為60毫升的藥水，

60毫升的藥水對于普通人來說，

不到半小時就可以全部輸完，

可是到了小小這里，卻足足需要十個小時的時間，

而且稍有不慎，輸液必須立即停止，

整個過程讓劉興蓮和家人都操碎了心。

因病情需要，小小在康復(fù)后仍然需要留院觀察一段時間，

盡管兒童醫(yī)院匯集了來自全國各地的小患者，

但是像小小這樣的病人卻非常罕見，

再加上她的外貌體型與常人不同，

因此一下子就成了醫(yī)院的“焦點(diǎn)”，

吸引了不少人圍觀。

說來也巧，在那些圍觀的人群中正好有一名記者，

這名記者的工作單位是在湖南省內(nèi)頗具影響力的《法制周報(bào)》，

出于職業(yè)敏感，記者采訪了小小一家，

并為她做了一期專題報(bào)道。

不料該報(bào)道一經(jīng)推出，就引發(fā)了社會各界的關(guān)注，

有許多好心人致電記者，表示要從經(jīng)濟(jì)上資助小小，

雖然這些捐款數(shù)額不大，但是對于小小一家來說，

也算是雪中送炭了，劉興蓮夫婦倆對此也是萬分感激。

05、登上《魯豫有約》，馬戲團(tuán)老板出價5萬購買

不久后，小小在母親劉興蓮和姐姐梁亞梅的陪伴下，

受邀登上了電視節(jié)目《幸福來敲門》的舞臺，

在節(jié)目中，小小雖然不能說話，表達(dá)不出自己的感受，

但是姐姐梁亞梅卻特別貼心地幫她說出了心底的愿望，

那就是穿上漂亮的公主裙，當(dāng)一回美麗的公主。

節(jié)目組得知后，當(dāng)即決定滿足小小的這個愿望，

在工作人員的精心安排下，

小小和姐姐梁亞梅都穿上了漂亮的公主裙，

并且坐在華麗的馬車上巡演，如同童話故事里的公主一樣。

上完節(jié)目《幸福來敲門》之后，

另一檔知名談話節(jié)目《魯豫有約》也主動找到了小小一家，

在媽媽和姐姐的陪伴下，

4歲的小小又登上了節(jié)目《魯豫有約》的舞臺。

值得一提的是，

《魯豫有約》節(jié)目組特意為小小請來了一位遺傳學(xué)研究專家，

經(jīng)過專家現(xiàn)場診斷，小小最終被確診為“賽克爾綜合癥”，

這是一種極為罕見的常染色體隱性遺傳病，

目前全世界只發(fā)現(xiàn)了百余例病例，根本無法治愈。

不過讓人欣慰的是，小小的病雖然不能治愈，

但是并不會影響她的壽命，只要護(hù)理得當(dāng)，

她就可以和正常人一樣活到七八十歲。

聽完專家的話后，劉興蓮非常激動，

她心里的一塊大石頭終于落地了，

她當(dāng)場表示自己永遠(yuǎn)不會放棄女兒。

而小小的姐姐梁亞梅雖然只有6歲左右，

但是表現(xiàn)得非常懂事，她對主持人魯豫說：

“等媽媽老了，我可以照顧妹妹?！?/p>

這句話瞬間打動了在場所有人的心，

大家都紛紛為她鼓掌。

對于小小一家來說，上電視節(jié)目是一件有利也有弊的事情，

利就是他們可以接受好心人的資助，以此來改善家里的生活；

而弊就是某些不懷好意的人會對小小動“歪心思”，

行為十分惡劣，令人不齒。

比如有一次，劉興蓮接到了一通陌生電話，

打電話的人是一家馬戲團(tuán)的老板，

對方在電話里毫不客氣的說道：

“把你女兒賣給我吧，我可以出5萬塊?！?/p>

劉興蓮聽后氣的不行，把對方狠狠地罵了一頓，

她還因?yàn)檫@件事情換了一個新的電話號碼。

在那些不懷好意的人眼里，小小被當(dāng)成了一件“稀有商品”，

變成了他們的“賺錢工具”；

可是對于劉興蓮來說，小小是從她身上掉下來的肉，

是她愿意用畢生精力去守護(hù)的珍寶，

所以她才會不惜一切代價地去保護(hù)自己的女兒，

這也正是母愛的偉大之處。

06、生活回歸平靜，如今現(xiàn)狀讓人欣慰

《魯豫有約》之后，小小一家逐漸淡出了公眾視線，

回到正常的生活軌道中。

據(jù)知情人透露，幾年后，

劉興蓮和丈夫梁中南又生了一個男孩，

可即便是如此，小小依然是家里最受寵的孩子，

在家人的悉心照料下，她的身體一直都很健康，

還學(xué)會了走路、吃飯等基本生活技能。

而且隨著弟弟逐漸長大，

小小又多了一個可以保護(hù)她的親人，

姐弟三人的感情非常好，從來都不吵架。

如今小小已經(jīng)13歲了，通過近照可以看出，

相比3歲時的她，已經(jīng)長高了不少，也算是一個奇跡了。

據(jù)悉，由于小小無法去學(xué)校接受教育，

于是劉興蓮夫婦倆特意請了特殊學(xué)校的老師上門家教，

對小小進(jìn)行一對一的輔導(dǎo)，相信假以時日，

小小一定能夠取得更大的進(jìn)步。

小小是不幸的，但又是幸運(yùn)的，

不幸的是她沒有辦法像正常人一樣生活，

去擁有一個絢麗多彩的人生；

幸運(yùn)的是她擁有一個裝滿了愛與溫暖的家庭，

在家人的關(guān)愛和呵護(hù)下，她已經(jīng)從不幸中走了出來，

我們有理由相信，她的人生一定會越來越好。