2022年6月，年僅8歲的小軒因患“橫紋肌肉瘤”已抗癌4年。小軒在腫瘤切除手術(shù)時(shí)突發(fā)腸壞死，艱難闖過“生死關(guān)”。因長期抗癌影響，腸接口愈合差，污物感染腹腔，醫(yī)生沖洗清理他的腹腔時(shí)，小軒疼得牙咬在一起直哆嗦。不得已在肚子上造口排便，但堅(jiān)持抗癌治療和造口回納手術(shù)成了兩難選擇。近日，小軒又一次復(fù)發(fā)入院，病情危急。4年來小軒已做了36次化療、43次放療，4次手術(shù)，花費(fèi)七八十萬。父母帶著他輾轉(zhuǎn)安徽、北京和山東等地治療，只能靠打零工維持生活，這個(gè)家已經(jīng)無力承擔(dān)。
小軒來自安徽省安慶市的農(nóng)村，2018年2月，3歲半的他突然發(fā)燒肚子疼。父母帶他去了當(dāng)?shù)蒯t(yī)院兒科就診，經(jīng)過B超檢查，發(fā)現(xiàn)孩子腹部有腫物，診斷為腫瘤。在醫(yī)生的建議下，他們來到上海復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院，在這里確診為“腹膜后橫紋肌肉瘤”。經(jīng)過4個(gè)多月漫長痛苦化療后，孩子做了腫瘤切除手術(shù)，然后是放療和維持化療等治療。1年半時(shí)間里，孩子手術(shù)2次，化療14次，放療23次，于2019年7月份順利結(jié)束治療。
結(jié)束治療的一年時(shí)間里，需要3個(gè)月一次的復(fù)查。小夫妻倆不敢掉以輕心，沒敢直接回蕪湖，而是在上海邊照顧孩子，邊打工賺錢，償還給孩子看病的十幾萬債務(wù)。經(jīng)過3次復(fù)查，孩子恢復(fù)良好。小夫妻倆放下了心，想著再有一次復(fù)查正常，就盡快回蕪湖工廠繼續(xù)工作?？商觳凰烊嗽?！2020年7月，孩子第4次復(fù)查，顯示原先病灶上的腫瘤又長了出來。阿啟夫妻帶孩子來到了山東省腫瘤醫(yī)院。經(jīng)過2個(gè)月的化療后，小軒進(jìn)行了第3次腫瘤切除手術(shù)。因?yàn)樾≤幠[瘤位置長在了盆腔，切除腫瘤得先把腸子分離出來，手術(shù)難度很大?？梢馔膺€是發(fā)生了，手術(shù)中孩子結(jié)腸一段出現(xiàn)腸缺血壞死，情況十分兇險(xiǎn)！醫(yī)生不得已將腸壞死部分進(jìn)行切除，腫瘤切除手術(shù)也被迫提前結(jié)束。
這對體質(zhì)虛弱的小軒來說無異于雪上加霜，但壞情況接踵而至！手術(shù)后1個(gè)月，小軒的手術(shù)口沒長好，出現(xiàn)了感染的現(xiàn)象，就是腸子里的污物從手術(shù)口處持續(xù)流出，感染了腹腔，導(dǎo)致傷口遲遲無法愈合，像一個(gè)洞一樣暴露在外面。在嚴(yán)格禁食下，每天要通過那個(gè)洞對腹腔進(jìn)行沖洗和換藥，在沒法麻醉的情況下，小軒承受的疼痛是成年人都無法忍受的。夫妻倆只能一起按住孩子，讓醫(yī)生把從腸子里流出的污物從腹腔里清理干凈。每次沖洗換藥，小軒都哭得撕心裂肺，渾身顫抖，大人也心痛的難以言喻。
連續(xù)兩個(gè)月禁食，只能靠輸營養(yǎng)液維持生命。有一次小軒餓極了，哭著跟父親阿啟說想吃東西，阿啟勸一勸，他就使勁點(diǎn)點(diǎn)頭說：“我聽話不吃，你拿個(gè)饅頭給我聞聞就行！”阿啟拿著饅頭放到孩子的鼻子邊，小軒虛弱卻貪婪嗅著饅頭的香氣，滿臉幸福。兩個(gè)多月時(shí)間，小軒瘦得皮包骨頭，過生日時(shí)，甚至連吹蠟燭的力氣都沒有。看著香甜的蛋糕，小軒讓媽媽把蛋糕分給了同病房的小朋友?！靶『⒍伎鞗]人形了，那個(gè)時(shí)候真的都快放棄了！”父親阿啟抹著眼淚說。
2個(gè)月后，軒肚子上的創(chuàng)口還是不愈合，不得已小軒宇進(jìn)行了第4次手術(shù)，就是在肚皮上開個(gè)口，把腸破裂處的上段位置拉出來連到開口上，做成人工排便。“一個(gè)強(qiáng)壯的成年人也經(jīng)不起這樣的折磨，何況一個(gè)惡性腫瘤復(fù)發(fā)正在化療的小孩。”說起這2個(gè)多月的折磨，小軒的母親就泣不成聲。
肚皮上開的口最佳回納期是4個(gè)月之后，但因?yàn)槭中g(shù)會(huì)影響化療，所以，小軒肚皮上掛個(gè)袋子已經(jīng)一年多了。如今小軒化療加靶向藥物治療，復(fù)發(fā)的腫瘤慢慢開始縮小。但醫(yī)生卻不敢現(xiàn)在開刀切除，因?yàn)橐坏┎僦^急，再動(dòng)了小軒還沒徹底恢復(fù)好的腸子，那小軒一輩子就只能靠肚皮上的人工排便了。 當(dāng)初阿啟是帶著攢下的1萬多元錢積蓄到上海給孩子看病的，可看病的4年來，如今小軒已經(jīng)花去了90多萬的醫(yī)療費(fèi)用，讓這個(gè)家庭陷入泥沼。
阿啟從小軒生病后就沒有工作，到現(xiàn)在已經(jīng)4年多了，為了給兒子籌錢治病，在上海的時(shí)候，他白天照顧孩子，晚上就到飯店里當(dāng)傳菜員；在濟(jì)南到超市干零工，到夜市分揀食品，但如同杯水車薪。
據(jù)大眾網(wǎng)、微公益