大眾網(wǎng)·海報新聞記者 董昊騫 張海振 濟南報道
立夏過后不久，迎來了母親節(jié)。
每一位母親，也曾經(jīng)是花兒一樣的少女，做著五彩斑斕的夢。夢里，有遙遠的山海，有璀璨的星河，也有屬于少女心的爛漫色彩。而當她成為一名母親，那種似乎與生俱來的堅韌，那種俯下身子、用曾經(jīng)纖細的雙手操持家務(wù)、撫育兒女的姿勢，便成了這世間最美好的畫面。
女本柔弱，為母則剛。
2021年年底至今，大眾網(wǎng)·海報新聞刊發(fā)了《千余名罕見病家屬聯(lián)名求助購藥渠道合法化：只想讓孩子活下去》《代購救命藥被訴“販毒”案開庭 律師：是藥還是“毒品”成庭審焦點》等稿件，引起網(wǎng)友熱議。在2022年母親節(jié)來臨之際，大眾網(wǎng)·海報新聞再次聚焦這個罕見病群體。這群依靠氯巴占的罕見癲癇病患兒的母親們，手中還有多少氯巴占？在母親節(jié)，這群剛毅的母親又有什么愿望呢？
很多罕見癲癇病患兒依靠的氯巴占
2歲多的孩子甚至連媽媽都不認識
李芳的兒子龍龍2歲3個月了。
如果按照正常發(fā)育，這個年齡的寶寶已經(jīng)基本上可以自主進食，還能掌握不少詞匯并嘗試湊成短句進行情緒表達了。
但龍龍，至今卻連媽媽都不認識。
他沒有認知能力，不能抬頭、不能坐著……“可能這輩子都無法聽到他喊我一聲‘媽媽’了……”這2年多，李芳自認已經(jīng)承受了足夠的苦難，但話到此處，她還是哽咽了。
“我們夫妻都是30多歲要的孩子，所以在備孕和懷孕期間，非常注意各種檢查，我們的寶寶在出生時，評分也是10分滿分的?！崩罘嫉膬鹤釉诔錾牡?天，照藍光治療黃疸時，突然一直抖動，“這么小的孩子，就出現(xiàn)這樣的抖動，可能不是件好事。”醫(yī)生的話一下子砸在了李芳夫妻倆心頭。
通過各種檢查，龍龍被確診為“癲癇”。李芳徹夜睡不著，查詢資料得知，這種疾病會導(dǎo)致孩子智力受損，“我當時還想，智力受損就受損吧，只要他這輩子能自理?！钡罘紱]想到，孩子的病情如此嚴重，且進展很快。
龍龍在出生25天后，就被送到小兒神經(jīng)內(nèi)科治療，先后服用了開普蘭、多巴金等藥物后，癥狀有所改善，出院后繼續(xù)服藥，沒幾天，病情再次反復(fù)，醫(yī)生又為他加入了奧卡西平等藥物，效果仍然不好?！昂⒆舆@么難控制，家長要有一定的心理準備，他應(yīng)該不是普通的癲癇，而是癲癇腦病。”
“癲癇腦病會怎么樣？”李芳對這個病還沒有足夠認識。
“會導(dǎo)致孩子智力和運動能力都受損?！?/p>
醫(yī)生的話雖然讓李芳沮喪，但她總覺得可能也沒那么糟糕，“只要孩子將來能走，能自理，能吃東西，能自己玩，就還好?！本瓦@樣，一直遵醫(yī)囑服藥，直到龍龍3個月零9天，渾身抽搐狀態(tài)持續(xù)了數(shù)個小時，李芳摸了摸兒子，“他身上很涼，我真的害怕了?！?/p>
緊急抵達醫(yī)院后，通過各種檢查，醫(yī)生給出了最終診斷——嬰兒癲癇伴游走性局灶性發(fā)作。
“對于這個疾病，你應(yīng)該也搜索了很多文獻了。應(yīng)該也知道，這個病……情況不樂觀。患有這種疾病的寶寶本身夭折率就比較高，就算是沒有夭折的話，他將來不論是身體還是智力，都將處于停滯狀態(tài)，別說自理了，可能就是一直躺在床上?！甭牭结t(yī)生的談話，李芳第一次繃不住了。
需要氯巴占維持病情的罕見癲癇病患兒家長們聯(lián)名求助氯巴占在國內(nèi)上市
氯巴占控制住了持續(xù)癲癇狀態(tài)
在省級醫(yī)院住院的那段時間，龍龍的癲癇狀態(tài)始終控制不住，每次發(fā)作就交替使用咪達唑侖、苯巴比妥等鎮(zhèn)靜類藥物?！八墟?zhèn)靜類藥物打上去管用，藥效一過，孩子立馬發(fā)病?！睂嵲诓恢稳ズ螐?，李芳第一次感到了絕望。
“不行的話，你就別在醫(yī)院陪我了，去看看墓地吧?！崩罘继匾鈬诟缾廴耍骸百I兩塊，孩子一塊，我一塊。他才3個月，那么小一點點，我不忍心讓他一個人走……”
最終，經(jīng)過調(diào)藥，龍龍挺過了那次的集中發(fā)作，出院時醫(yī)生建議他們帶孩子去北京看看。
夫妻倆收拾好東西就在孩子半歲時前往了北京的兩所專業(yè)醫(yī)院?！爸拔壹液⒆幼龊舜胚€是正常的，但是在北京那次，孩子第一次出現(xiàn)核磁不正常?！崩罘贾两裼浀帽本┑囊幻t(yī)生對龍龍病情的評價：治療價值不大。
“你們這樣堅持，是想要一個什么樣的結(jié)果？”面對醫(yī)生的詢問，李芳坦言，她希望孩子哪怕只有一點點的發(fā)育，只要能認識媽媽、能自理。然而，得到的結(jié)論是否定的，“我們可以給孩子調(diào)藥，但他的癲癇即使被控制住了，以后也發(fā)育不起來?！?/p>
那一次，李芳第一次在醫(yī)生辦公室嚎啕大哭。
走出診室，看到坐在候診室外的愛人，她崩潰到一句話都說不出來。甚至不死心地在北京又掛了另一家醫(yī)院大夫的號，結(jié)論仍然一樣。
“有一天晚上，孩子又在持續(xù)性發(fā)作，調(diào)了藥仍然不管用，醫(yī)生說有一種叫作‘氯巴占’的藥可以試試，但國內(nèi)沒有賣的，可以自己問問病友們?！甭牭竭@個消息，李芳立馬通過病友加入了很多罕見癲癇疾病的群，并從中一遍遍發(fā)消息：“我家孩子快不行了，一直處于癲癇狀態(tài)，醫(yī)生說可以試試氯巴占，請問這個藥哪里有賣？”
那段時間，她幾乎到各個罕見癲癇病群里刷屏。起初，一名母親勻了一點發(fā)給了李芳。3天后，她收到了藥物，“開始沒抱很大希望，畢竟孩子都調(diào)了那么多藥了。但是既然醫(yī)生推薦了，就還是想著試一下?！?/p>
可是這一次，奇跡出現(xiàn)了。
龍龍在服用了氯巴占之后，癲癇狀態(tài)被控制住了。沒幾天，他們就出院了。
就這樣，龍龍一直靠服用氯巴占控制癲癇狀態(tài)。只是，2歲的他雖然已經(jīng)超過了1米高，卻沒有認知能力。大多數(shù)時間，他都靜靜地躺在媽媽懷里，不抬頭，不能坐，不追視追聽，更不認識媽媽。
沒有自理能力的龍龍
“氯巴占只是控制孩子癲癇的救命藥”
靠著病友之間的口口相傳，李芳認識了一位微信名叫“鐵馬冰河”的代購，陸續(xù)從他那里買到國外的氯巴占，龍龍的癲癇發(fā)作得到了肉眼可見的控制。李芳已經(jīng)看到一點希望，她總能從“蛛絲馬跡”里獲得一個母親的快樂：“不發(fā)病時，龍龍偶爾會開心地踢一下小腳丫。”
2021年6月，李芳收到“鐵馬冰河”的私信，因為擔心來自意大利的氯巴占包裹被海關(guān)扣留，拜托她接收一下。意外的是，“收包裹”的舉動卻把她卷入了一場涉嫌走私、運輸、販賣毒品的訴訟中。
取保候?qū)?個多月后，她收到了河南省中牟縣人民檢察院“不起訴理由說明書”。檢方認為李芳已經(jīng)構(gòu)成走私、運輸、販賣毒品罪，但鑒于“為子女治病誘發(fā)犯罪”等原因，最終做出了“定罪不起訴”的決定。李芳無法接受這樣的結(jié)果，她決定申訴，“我只是為孩子購買了救命的藥”。
這次事件引發(fā)了網(wǎng)友持續(xù)關(guān)注。
今年3月9日，李芳的申訴有了結(jié)果：中牟縣檢察院仍舊認為，氯巴占屬于刑法意義上的“毒品”，決定維持此前“定罪不訴”的結(jié)果。
今年3月18日，備受關(guān)注的罕見病患兒家長代購救命藥被認定毒販案在中牟縣人民法院公開開庭審理。
“按照規(guī)定，是可以一步一步往上去申訴的?！崩罘紲蕚涞缴糖鹗袡z察院進行申訴，“其實在3月份，申訴材料已經(jīng)準備好了，但是孩子突然不舒服，一直到現(xiàn)在都沒有緩過來。”李芳說，氯巴占對她家孩子只是救命的藥品，因為它可以讓龍龍的持續(xù)癲癇狀態(tài)被控制，如此孩子的生命就不會受到威脅，“而且這個藥是醫(yī)生正規(guī)給我們開的，我們對氯巴占的認知就是孩子的癲癇藥?！?/p>
她很難想象，如果沒有氯巴占，龍龍會變成什么樣子?！爸挥锌刂谱“d癇不發(fā)作，才有后面逐步發(fā)育的可能。而一旦斷藥，相當于前面的‘1’沒有了，后面有再多‘0’都是白搭?！?/p>
李芳一家三口握拳鼓勁
幾個月來，一直靠借藥生活
自從“鐵馬冰河”事件后，李芳和很多病友媽媽一樣，一直處于焦慮狀態(tài)，“這幾個月都是靠借藥維持，我不知道能撐到什么時候?！?/p>
李芳說，龍龍的氯巴占已經(jīng)所剩無幾，她卻并不知道哪里還能購買到這種藥物，“借的話也不敢借外地的，只能通過本地病友，因為怕再從快遞中檢出，牽扯到法律問題上。”
李芳知道，隨著時間流逝，國內(nèi)的氯巴占也只會越來越少，總有一天會到無藥可借的地步?！敖衲赀^完年，孩子又快沒藥的時候，我就不停地在群里看，如果有病友家孩子因為吃氯巴占作用不明顯，出現(xiàn)調(diào)藥或減少服用氯巴占的情況，我就會趕緊回收過來?！痹诮邮艽蟊娋W(wǎng)·海報新聞記者專訪時，李芳不停表達著自己的焦慮：“沒有多少藥了，如果斷藥就麻煩了?！?/p>
就在各種擔憂中，3月29日，國家衛(wèi)健委發(fā)布了《氯巴占臨時進口工作方案》公開征求意見的公告，顯示“為滿足氯巴占臨床用藥急需，根據(jù)《臨床急需藥品臨時進口工作方案》有關(guān)規(guī)定，制定氯巴占臨時進口工作方案?！碑敃r，該方案處在向社會公開征求意見的階段，意見反饋截止時間為2022年4月28日。
4月12日，宜昌人福藥業(yè)在官方微信公眾號發(fā)布了《公司氯巴占片上市許可申請獲受理》，顯示該司研制的氯巴占片10mg、20mg提交上市許可申請，并順利受理。
當好消息越來越多，日子自然就有了盼頭，日歷的翻動也就有了不一樣的意義。
李芳在路上推著龍龍
母親節(jié)最希望得到的禮物是藥品國內(nèi)上市
“如果不是你們提出來，我都沒有母親節(jié)這個概念。”雖然成為母親2年多了，李芳感受到的多是成為母親的辛酸。
這是她的第2個母親節(jié)，也是氯巴占缺藥風(fēng)波后的第1個母親節(jié)。作為一名依靠氯巴占“續(xù)命”的罕見癲癇病患兒母親，李芳坦言，每一個母親節(jié)于她而言都是一個痛苦的節(jié)日。
但是今年母親節(jié)前，國家傳來的多則利好消息，讓她開始期盼盡早在國內(nèi)合法購買到氯巴占?！跋Ｍ@個愿望可以成真，這將會是我最希望的母親節(jié)禮物?！崩罘颊f，她上周剛剛從病友手中分到2版藥，正在努力撐下去。
“會考慮再要一個孩子嗎？”面對記者的提問，李芳說出了心里話：“目前不會考慮，因為更多的是擔憂。”
龍龍的病因一直沒有找到，所有醫(yī)生只說孩子發(fā)病是基因突變，李芳夫妻擔心如果要了二胎，也出現(xiàn)同樣的情況。“而且我害怕如果有了第2個寶寶，如果他是健康的，那么我對老大的愛會分出去嗎？”加之龍龍的情況越來越不樂觀，李芳很害怕她無法留住龍龍多久了。
“我家孩子太苦了，來到這個世界兩年多了，不曾體會到這個世界的美好。體會到的，只有痛苦抽搐和吃藥?！饼堼堊疃嗟臅r候，一天要吃各種補充劑、5種抗癲癇藥，還要補充配合生酮飲食的鉀、鈣、維生素D等藥物，而龍龍本身連最基本的咀嚼能力基本上都沒有。因而，李芳現(xiàn)在只想全身心好好陪著孩子。
其實，也有很多人問過李芳：“你這樣強留著他，有沒有考慮過這對于孩子是否很殘忍？你這樣是否也是一種自私的表現(xiàn)？”
“我都知道的，但我始終覺得，人的生命只有一次，我必須要先努力留住寶寶的生命，這樣等將來醫(yī)學(xué)進步了，萬一這個疾病可以治療甚至治愈了，我們的寶寶才有機會?！?/p>
劉青與熠熠的合影
8歲孩子擁有4歲的智力，她卻說彌足珍貴
和李芳一樣，劉青也是一名罕見癲癇病患兒的母親。她的兒子熠熠還不足8歲，在7個半月時就出現(xiàn)了點頭擁抱等癥狀。
當?shù)蒯t(yī)生建議他們帶孩子轉(zhuǎn)診到上一級醫(yī)院就診。在湖北武漢，劉青得到了省級醫(yī)院的醫(yī)生關(guān)于“嬰兒痙攣癥”的最終診斷。“可我不想放棄?！痹诼犝f可以使用激素治療后，劉青想盡辦法買到了激素類藥物，效果卻并不明顯。她又給孩子嘗試了生酮飲食以及10多種藥物的組合，而熠熠的各種技能還是不可逆流地倒退了，“最終退回到嬰兒時代，所以這個病叫作嬰兒痙攣癥。”
與李芳家情況類似，劉青也被建議帶著孩子前往北京就診。兩年多的時間，她帶著孩子跑遍了北京各大醫(yī)院，卻始終沒有得到手術(shù)機會?！暗且晃会t(yī)生給我們推薦了氯巴占，說可能對我孩子有用?！?/p>
效果的確很明顯。原本一天要發(fā)作四五次的小熠熠，首次服用氯巴占，當晚就沒再發(fā)作。第二天，發(fā)作較往常減少了一次。后面幾天，熠熠的發(fā)作次數(shù)逐步遞減，大約一個多星期，他完全沒再發(fā)作。“就這樣維持了一段時間，我們帶孩子復(fù)查，發(fā)現(xiàn)他的腦電圖比以前好一些了！”
2018年年底，在折騰了3年多之后，劉青終于給孩子找到了一款對癥的藥物。
隨后，劉青欣喜地發(fā)現(xiàn)自家孩子的智力逐步提升，走路也由之前的搖晃變得更加平穩(wěn)，后來居然能開口說話了！“之后我們就帶著孩子去做康復(fù)?！比缃瘢呀?jīng)快8歲的熠熠擁有著4歲左右的智力和運動水平，對熠熠的家長而言，這種結(jié)果彌足珍貴。
通過用藥和康復(fù)，不到8歲的熠熠已經(jīng)擁有了4歲左右的認知和運動能力
一聲“媽媽”和一幅畫
至今，劉青都記得熠熠叫她的第一聲“媽媽”。
2019年3月份，在康復(fù)訓(xùn)練時，老師教給熠熠學(xué)習(xí)說“媽媽”。當時剛剛進行康復(fù)的他，也許還不知道媽媽的意義，但是當晚對著劉青第一次叫出“媽媽”時，這位要強的母親還是哭了。
2020年，熠熠在康復(fù)老師的協(xié)助下，繪制了一幅畫。畫中有“媽媽”，還有熠熠用手指印按出的一顆心。2020年的母親節(jié)，劉青收到了這份禮物。將孩子緊緊抱入懷中，劉青再次痛快地哭了一次。
只是，因為“氯巴占缺藥風(fēng)波”，劉青害怕孩子的智力和運動能力再次退化，退化到無法握筆，甚至退化到連這一聲“媽媽”都不會喊了?！罢娴暮ε掠心敲匆惶?，所以在我家孩子的氯巴占處于匱乏時期，我都是緊盯各個群，一旦有家長轉(zhuǎn)手，立馬求人家轉(zhuǎn)給我們?；蛘哒腋浇募议L，求他們勻一點藥給我們。”劉青坦言，有時會因為沒及時看到群里的轉(zhuǎn)讓消息而自責(zé)郁悶。有時就連晚上做夢，也都是夢到自己緊盯群里求其他家長勻一些氯巴占的場景，“因為如果我一旦疏忽，孩子可能就少一天的藥，面臨著斷藥的風(fēng)險?！?/p>
母親節(jié)這天，劉青手中的氯巴占只夠熠熠服用6天了，剩下的藥卻至今沒有著落?！斑@多半年都是這么過來的，每到快沒藥的時候，就特別焦慮?！眲⑶嗖桓掖_定熠熠在斷藥后會退化到什么地步。
7年的時間，她付出了大量的時間、精力、金錢和努力……如果再次退回到嬰兒狀態(tài)，劉青無法承受這種打擊。
2022年的母親節(jié)，劉青希望國家能盡快解決罕見癲癇病兒童使用氯巴占的用藥問題，希望能在國內(nèi)正規(guī)購買到藥品氯巴占，希望熠熠一點點進步，將來能獨立畫一幅送給媽媽的圖畫。
劉青收到的第一份母親節(jié)禮物